Funzionare non basta
Raccontare la sclerosi multipla quando il corpo va avanti ma qualcosa dentro si è già rotto
“Ciao, sono Valentina e ho la sclerosi multipla”.
Sembra una frase da gruppo di ascolto, ma è un modo per presentarsi quando una malattia entra nella tua vita prima che tu abbia imparato a nominarla.
La mia diagnosi arriva nel 2023 in seguito ad una neurite ottica, un’infiammazione del nervo ottico. Una mattina mi sveglio e con l’occhio destro vedo macchie marroni. Non dolore, non buio: macchie. Una cosa difficile da spiegare, abbastanza da spaventarmi. Ne parlo con i miei familiari, poi arrivano gli esami, la risonanza magnetica, le attese.
La neurologa cerca di spiegarmi la malattia con un esempio:
“Immagini di avere un cavetto per ricaricare il cellulare. In un punto del filo si è creato un nodo. Il suo cavetto continuerà a funzionare correttamente. A un certo punto andrà a sciogliere quel nodo. Il suo cavetto continuerà a funzionare, ma in quel punto si sarà creata una lesione che andrà poco a poco a rovinare la ricarica e quindi a non far funzionare più correttamente il suo cavetto. Ecco, questo succede alle sue terminazioni nervose con la sclerosi multipla”
Annuisco. L’esempio è chiaro, quasi rassicurante. In quel momento penso di aver capito. In realtà, comincio a capire davvero solo più tardi, quando su un foglio bianco e anonimo leggo il mio codice di esenzione: sclerosi multipla, malattia cronica neurodegenerativa.
Lì il terreno sotto i piedi manca. L’esempio del cavetto non basta più.
La sclerosi multipla (SM) è una malattia infiammatoria cronica, demielinizzante e neurodegenerativa che colpisce il sistema nervoso centrale: cervello, midollo spinale e nervi ottici. È una patologia imprevedibile, che può rimanere stabile per anni o progredire all’improvviso, senza preavviso.
Mettere insieme queste parole — cronica, neurodegenerativa, imprevedibile — è più difficile che capire una metafora. Perché non spiegano solo cosa sta succedendo all’interno del tuo corpo, dicono qualcosa su come potrebbe cambiare il futuro.
I farmaci che esistono oggi non sono curativi. Servono a rallentare, a tenere ferma questa presenza silenziosa che accompagna ogni giorno. I medici spiegano che funzionano, che gli effetti collaterali sono pochi. Ed è vero. Quello che non spiegano è come si vive, concretamente, con la malattia.
I sintomi invisibili a tutti ma non a me
“Dottoressa, mi sento spesso stanca; ho la sensazione che due mani mi afferrino i polpacci e mi blocchino a terra. La sensazione poi prende tutto il corpo e mi sento completamente stanca e senza forze”
“Signora, questa non si chiama stanchezza, si chiama fatigue”
La fatigue è un sintomo comune nella malattia ed è debilitante, diverso dalla normale stanchezza, caratterizzato da un’estrema mancanza di energia fisica o mentale, che ostacola le attività quotidiane.
Arriva all’improvviso. Sei fuori casa, magari stai camminando, sei al bar, al cinema e a un certo punto è come se qualcuno ti afferrasse i polpacci e ti bloccasse a terra. La sensazione si espande, prende tutto il corpo. Le energie si spengono una dopo l’altra.
Nei giorni peggiori anche il rumore diventa troppo. Le voci, le risate, le domande stancano. Non è maleducazione, non è chiusura. È il bisogno di fermarsi, di stare in silenzio, di non dover spiegare. Da fuori, però, tutto questo non si vede.
I sintomi invisibili sono segnali della malattia che non sono rilevabili dall’esterno o durante una visita medica, nonostante il loro impatto significativo sulla vita quotidiana del paziente, e abbracciano insomma ogni aspetto della vita: motorio, cognitivo, sessuale…
E allora diventa difficile farsi capire. Sembri distante, di cattivo umore, quando in realtà stai solo cercando di resistere e andare avanti.
Ho iniziato a scriverne per questo. Prima qualche tweet, poi articoli sul mio profilo Substack. Scrivere non cambia la malattia, ma cambia il modo in cui posso raccontarla e viverla. È un tentativo di rendere visibile quella parte che resta nascosta.
Parlarne aiuta, almeno nel mio caso, a esorcizzare tutto quello che mi succede quotidianamente. E spero che aiuti a comprendere meglio tutto quello che questa malattia comporta.
Forse è questo, alla fine:
Vivere con una malattia invisibile significa continuare a funzionare, come quel cavetto, anche quando qualcosa dentro si è già rovinato.
Piano, piano
FONTI
In gamba!